Aktionsbündnis und Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) wurde 2010 auf Empfehlung des Rates der Europäischen Union gegründet. In dem NAMSE haben sich das Bundesministerium für Gesundheit (BMG), das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) mit 25 weiteren Bündnispartnern (insb. Spitzen- und Dachverbände verschiedenster Akteure des Gesundheitswesens) zusammengeschlossen. Das Ziel des NAMSE ist es, die wichtigsten Akteure und Initiativen mit Bezug auf seltene Erkrankungen miteinander zu vernetzten und so die Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland zu verbessern.¹

Unter anderem wurde aus den Vorschlägen der NAMSE-Bündnispartner der Nationale Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen entwickelt. Nach einem dreijährigen Abstimmungsprozess wurden am 28. August 2013 insgesamt 52 Maßnahmenvorschläge vorgestellt, die sich auf verschiedene Handlungsfelder beziehen.

Das Kernziel des Nationalen Aktionsplans stellt die Sicherstellung einer qualitätsgesicherten Versorgung dar. Durch den Plan wurden sechs Handlungsfelder adressiert: Versorgung/Zentren/Netzwerke, Forschung, Diagnose, Register, Informationsmanagement und Patientenorientierung. Der Plan soll kontinuierlich implementiert und weiterentwickelt werden.²

Die Umsetzung des Nationalen Aktionsplans schreitet voran, sodass 2017 mehr als die Hälfte der Maßnahmen umgesetzt oder vorbereitet waren.³ Der NAMSE-Statusbericht von 2019⁴ kommt allerdings zu dem Schluss, dass insbesondere im Handlungsfeld Versorgung/Zentren/Netzwerke noch Maßnahmen offen sind, von denen auch Ziele in anderen Bereichen direkt abhängig sind. Um eine koordinierte Umsetzung auch in Zukunft zu gewährleisten und gleichzeitig auf aktuelle Entwicklungen eingehen zu können, werden sogenannte Aktionspunkte entwickelt zu denen auch neue Maßnahmen hinzugefügt werden. Die Aktionspunkte dienen der Priorisierung der NAMSE-Aktivitäten und werden regelmäßig überprüft.