Belastung für Betroffene von seltenen Erkrankungen und Angehörige

Strukturelle, medizinische und ökonomische Faktoren können das Leben von Menschen mit seltenen Erkrankungen erschweren und einschränken.

Zu den medizinischen Problemen zählt u.a., dass die Diagnose einer seltenen Erkrankung häufig erst sehr spät erfolgt bzw. eine bestehende Diagnose im weiteren Verlauf nochmal angepasst wird. Die Suche nach qualifizierten Spezialistinnen und Spezialisten oder Facheinrichtungen gestaltet sich oft schwierig und häufig nicht wohnortnah. Viele Menschen mit seltenen Erkrankungen sind aufgrund ihrer Krankheit schwerbehindert und ihre Lebensqualität kann stark einschränkt sein. Das Leben mit der Krankheit beeinflusst die Betroffenen, wie auch ihre Angehörigen.¹

Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung fehlt es den Betroffenen oftmals an grundlegenden Informationsangeboten und praktischer Unterstützung im Alltag. Die Pflege von Angehörigen mit einer seltenen Erkrankung ist oft mit einem hohen Zeitaufwand, organisatorischen und administrativen Aufgaben verbunden.²

Fehltage in der Schule oder der Arbeit sowie häufige Kranken- und Facharztbesuche beinträchtigen nicht nur die schulische und berufliche Laufbahn, sondern stellen neben einer zeitlichen mitunter auch eine finanzielle Belastung für die Betroffenen und deren Angehörige dar.³

Aspekte, wie ein Gefühl der Ausgrenzung, wenig Verständnis von Angehörigen und/oder Außenstehenden sowie begrenzte Möglichkeiten, um mit anderen Betroffenen Kontakte knüpfen zu können (u.a. aufgrund der größeren Distanz) können psychisch belastend sein und dazu führen, dass sich Patientinnen und Patienten isoliert fühlen.⁴

In diesem Kontext ist es wichtig, dass Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Familien in ihren alltäglichen Problemen unterstützt werden. Selbsthilfeorganisation bzw. Patientenorganisationen spielen hierbei eine wichtige Rolle.