Gesellschaft und Seltene Erkrankungen

In Deutschland sind Schätzungen zu Folge mehr als vier Millionen Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen.¹ Gleichzeitig werden rund 8.000 Krankheiten als selten bezeichnet, womit sie numerisch fast ein Viertel aller bekannten Krankheiten ausmachen.² Ihre gesellschaftliche Bedeutung ist auch deshalb so groß, weil es sich bei seltenen Erkrankungen sehr oft um unbehandelt tödliche oder sehr schwere Erkrankungen handelt, die die Lebensqualität der Betroffenen massiv einschränken. Überwiegend sind Kinder, oft von der Geburt an, betroffen.

Aufgrund ihrer Seltenheit bekommen diese Erkrankungen jedoch oft nicht die Aufmerksamkeit, die ihnen entgegengebracht werden sollte. Darum ist es wichtig, ein größeres Bewusstsein zu schaffen, die Lebensqualität der Betroffenen zu steigern sowie die Belastung und Sterblichkeitsrate bei betroffenen Kindern und Erwachsenen zu senken.²

Der „Rare Disease Day“ (Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen), ursprünglich von der europäischen Patientenorganisation EURORDIS ins Leben gerufen, widmet sich diesem Ziel und möchte die Anliegen der Betroffenen stärker in den Fokus der Öffentlichkeit und Politik bringen. Der Tag findet jährlich am letzten Tag im Februar in über 100 Ländern weltweit statt.³ Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) koordiniert den Rare Disease Day in Deutschland mit unterschiedlichen Aktionen: von medizinischen Fachtagungen bis hin zu Online-Kampagnen.⁴