Interdisziplinäre Betreuung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Die meisten seltenen Erkrankungen sind systemisch, d.h. sie betreffen mehrere Organe. Aus diesem Grund bedarf es einer interdisziplinären Forschung und Versorgung (Zusammenarbeit unterschiedlicher Fachrichtungen in der Grundlagen- und klinischen Forschung), die eine gesicherte Diagnostik und Behandlung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen ermöglicht.1
Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen hat im Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen die Bildung von Zentren als eines der zentralen Handlungsfelder definiert, das gewährleisten soll, dass eine multiprofessionelle und interdisziplinäre Versorgung sichergestellt wird. Vorgesehen ist, dass unterschiedliche Zentrentypen sich Aufgaben in der Versorgung teilen und kooperieren – die Interdisziplinarität haben jedoch alle gemeinsam.2
1 Bundesministerium für Bildung und Forschung (2018): Dossier Seltene Erkrankungen. Abgerufen am 27.01.2020, via
https://www.gesundheitsforschung-bmbf.de/files/BMBF_Dossier_seltene_Erkrankungen_2018-09-10_barrierefrei.pdf
2 NAMSE (2013): Nationaler Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Handlungsfelder, Empfehlungen und Maßnahmenvorschläge. Abgerufen am 23.01.2021, von https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/3_Downloads/N/NAMSE/Nationaler_Aktionsplan_fuer_Menschen_mit_Seltenen_Erkrankungen_-_Handlungsfelder__Empfehlungen_und_Massnahmenvorschlaege.pdf