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Betroffene von seltenen Erkrankungen werden häufig durch ihre Krankheit in Ausbildung und Arbeitsleben eingeschränkt. In einer europaweiten Umfrage der Patientenorganisation EURORDIS erläuterten Teilnehmende starke Arbeitseinschränkungen aufgrund ihrer seltenen Erkrankung. Davon beschrieben 94 Prozent Schwierigkeiten beim Zugang zu Hochschulbildung; 92 Prozent eine Einschränkung von Jobmöglichkeiten und 67 Prozent verminderte Aufstiegsmöglichkeiten. Des Weiteren erklärten über 20 Prozent der Teilnehmenden eine Arbeitsabwesenheit von über 90 Tagen in den letzten 12 Monaten. Für Betroffene bedeutet das Leben mit einer seltenen Erkrankung nicht nur Einschränkungen im Alltag, sondern auch immense Hürden im Arbeitsleben und Beeinträchtigung der Jobchancen.¹