Patientenvertretung

Patientenvertretungen bilden die politische Vertretung aller gesetzlich versicherten Patientinnen und Patienten und sind seit dem Jahr 2004 auch im höchsten Gremium der Selbstverwaltung im Gesundheitswesen, dem Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA), vertreten. Im Gremium haben die Patientenvertretungen zwar ein Mitspracherecht, aber kein Stimmrecht.¹ Die Bundesarbeitsgemeinschaft (BAG) Selbsthilfe koordiniert die Patientenvertretungen im G-BA und benennt aus ca. 400 Patientenvertretungen diejenigen, die im Gremium des G-BA mitarbeiten.²

Ein wichtiger Teil der Patientenvertretungen sind die Selbsthilfeorganisationen. Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Familien sind in ihrem Alltag oft mit Problemen konfrontiert, die nicht immer von ihrem Umfeld verstanden werden. Die Vernetzung der Patientinnen und Patienten untereinander ist durch die geringe Anzahl und räumliche Verteilung von Betroffenen oft schwierig. Hier leisten Selbsthilfegruppen eine wertvolle Unterstützung.

Aus verschiedenen Selbsthilfeorganisationen für seltene Erkrankungen wurde eine gemeinsame Dachorganisation gegründet, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankung (ACHSE). Die Allianz besteht aus mehr als 120 Mitgliedsverbänden. Sie hat das Ziel, Kräfte zu bündeln und sich effektiver für Menschen mit seltenen Erkrankungen einzusetzen. Zudem nimmt die ACHSE die wichtige Aufgabe der Öffentlichkeitsarbeit für die Mitglieder wahr und bildet einen Teil des Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE).³