(Informations-)Quelle

Die Informationsquellen für Betroffene von seltenen Erkrankungen werden in Deutschland immer weiter ausgebaut. Dennoch besteht weiterhin ein großer Bedarf an qualitativ hochwertigen und verlässlichen Informationen über Krankheitsverläufe, Therapiemöglichkeiten oder praktische Unterstützung für PatientInnen.¹ Ein leichterer Zugang zu Informationen über seltene Erkrankungen könnte beispielsweise nicht-diagnostizierten Patientinnen und Patienten zur ersten Orientierung dienen. Bei diagnostizierten Patientinnen und Patienten sind vor allem Zusatzinformationen zur Therapie und Behandlung von Bedeutung.²

„Informationsmanagement“ ist eines der Handlungsfelder im Aktionsplan des Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Ziel ist es, einerseits die Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen zu erhöhen, aber andererseits auch eine bessere Informationslage und Informationsbeschaffung für Betroffene, Angehörige und medizinisches Personal zu erreichen.³

Gerade der niedrigschwellige Zugang zu Informationen im Internet ist für Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörige von Vorteil. Hierzu gibt es viele Initiativen, die zum Teil staatlich bzw. europäisch gefördert werden:

• Das Zentrale Informationsportal über Seltene Erkrankungen (ZIPSE) liefert einen holistischen Überblick über Krankheitsbilder, Therapiemöglichkeiten, Forschung, Fachleute und Beratung.⁴
• Die Webseite Orphanet ist darüber hinaus eine europäische Plattform, welche das Wissen über seltene Krankheiten über Landesgrenzen hinweg sammelt, um die Versorgung, Behandlung und Diagnose zu verbessern.⁵
• Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) bietet eine Plattform zur Information und zum Austausch für Betroffene.⁶
• Der Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen bietet durch ein interaktives Menü Unterstützung bei der Information zu bestehenden Krankheiten und eine Übersicht der Zentren für seltene Erkrankungen zur sicheren Diagnosestellung.⁷