World Wide Web

Durch das Internet und die Digitalisierung ergeben sich Chancen für eine verbesserte Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen.

Durch digitale Technologien kann Wissen gebündelt und vernetzt werden, was u.a. hilfreich für die Diagnose von seltenen Erkrankungen sein kann: Nicht alle Ärztinnen und Ärzte besitzen das nötige Fachwissen und die Erfahrung zu den ca. 8.000 seltenen Erkrankungen. Die Symptome der Betroffenen werden oftmals nicht gesamtheitlich betrachtet, was zu einer Fehl- oder Spätdiagnose führen kann.¹

Hier kann die Digitalisierung unterstützend wirken: Durch die digitale Patientenakte soll eine bessere Vernetzung zwischen Ärztinnen und Ärzten ermöglicht werden. So können bereits durchgeführte Maßnahmen, wie Untersuchungen oder Laborbefunde einfacher zusammengeführt und die Diagnose von seltenen Erkrankungen befördert werden. Darüber hinaus können durch Künstliche Intelligenz bspw. zahlreiche Daten ausgewertet und Diagnosen erleichtert und folglich beschleunigt werden. Die Technik dient hierbei als Hilfsmittel; schlussendlich sind es die Medizinerinnen und Mediziner, die mit den vorliegenden Informationen die Entscheidung treffen müssen, ob das Ergebnis plausibel ist.^2,3

Auch die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen kann durch digitale Möglichkeiten, wie Telemedizin, verbessert werden, da sie so leichter Zugang zu Expertinnen und Experten bekommen, auch wenn diese sich nicht in der Nähe ihres Wohnortes befinden.⁴

Darüber hinaus unterstützt die Bündelung von Ressourcen insbesondere die Forschung bei solchen Krankheiten, die nur mit extrem geringen Fallzahlen auftreten. Durch digitale Lösungen können Daten von Patientinnen und Patienten in Registern national oder europaweit gesammelt und für Forschungszwecke verwendet werden. Bei allen Maßnahmen zur Vernetzung gilt jedoch auch ein hoher Anspruch an den Schutz der vorliegenden Daten und strenge Sicherheitsmaßnahmen beim Zugang zu Datenbanken.⁵

Neben den Vorteilen in der Forschung und der Versorgung gibt es auch Vorteile für Patientinnen und Patienten durch digitale Lösungen. So ist es für Betroffene über weite Distanzen einfacher, miteinander zu kommunizieren und sich austauschen zu können. Dies erfolgt häufig über Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen, die sich auch digital organisieren.⁶ Auch der Zugang zu Informationen wird durch die Digitalisierung erleichtert.