X = Crossing

Spezialisierte Zentren mit qualifiziertem Fachpersonal sind für Betroffene mit seltenen Erkrankungen von großer Bedeutung, da nur durch sie eine hochwertige Behandlung gewährleistet werden kann. Diese Zentren und Forschungseinrichtungen müssen deutschlandweit und darüber hinaus vernetzt sein, um Wissensaustausch, Zusammenarbeit und Forschung national und international im Feld der seltenen Erkrankungen zu ermöglichen. Gleichzeitig muss die wohnhortnahe Versorgung in Zusammenarbeit mit Haus- und Kinderärztinnen und -ärzten sowie durch moderne Kommunikationstechnologien sichergestellt werden, um eine hohe Erreichbarkeit in der Fläche zu gewährleisten. Diese Vernetzungsarbeit und Infrastruktur ist kostenintensiv und stellt einen zusätzlichen Aufwand für ärztliche und nichtärztliche Leistungen wie bspw. Ernährungsberatung dar. Finanzierungsengpässe sind hierbei eine Hauptbarriere in der Vernetzung und Kommunikation.¹

Hausärztinnen und Hausärzte sind oft der erste Kontakt zwischen Betroffenen und dem Gesundheitssystem. Ein Grund für die oft verspätete Diagnostik seltener Erkrankungen liegt auch in der ineffizienten Kommunikation zwischen Behandelnden, betroffenen Familien und den Zentren für seltene Erkrankungen. Die verzögerten Diagnosen werden demnach häufig weder durch einen Mangel von Fachwissen oder Mitteln hervorgerufen, sondern vielmehr durch ineffiziente Kommunikation, welche die Verlinkung und Vernetzung von Betroffenen und Fachzentren limitiert.²

Auch Patientenorganisationen, wie die Allianz Chronischer Seltener Erkrankung (ACHSE), haben die Bedeutung der Vernetzung bei seltenen Erkrankungen erkannt. Sie bieten Unterstützung für Ärztinnen und Ärzte und Therapeutinnen und Therapeuten an, mit geeigneten Expertinnen und Experten einer seltenen Erkrankung in Kontakt zu treten oder auf qualitätsgesicherte Informationen bzw. aktuelle Forschungsergebnisse zugreifen zu können.³