Zentren

Die Versorgung in spezialisierten Zentren ist für Menschen mit seltenen Erkrankungen essenziell. Deutschlandweit haben sich Zentren entwickelt, die auf seltene Erkrankungen spezialisiert sind.¹

Diese Zentren besitzen die nötige Erfahrung mit der Behandlung seltener Krankheiten und arbeiten eng mit Ärztinnen und Ärzten aus verschiedenen Fachrichtungen zusammen. So wird das Fachwissen aus jedem Bereich gebündelt, damit bei Betroffenen möglichst bald eine richtige Diagnose gestellt, Empfehlungen für eine angemessene Therapie aufgestellt und die Behandlung eingeleitet werden kann. Da es meist nur geringe Patientenzahlen gibt, wird durch die Zentrenstruktur sichergestellt, dass diese eine hochwertige Versorgung durch Fachpersonal erhalten, das besonders ausgebildet und spezialisiert ist. Hier können die erforderlichen Mindestfallzahlen erreicht werden, damit Qualitätsstandards eingehalten werden können. Gleichzeitig wird die Forschung in seltenen Erkrankungen durch die Zentrenbildung erleichtert und ist darüber hinaus auch über Ländergrenzen mit anderen Expertinnen und Experten vernetzt.²

Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) fördert die Zentrenbildung und -vernetzung zur sektorübergreifenden Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Das NAMSE hat im Aktionsplan drei Typen von Zentren aufgestellt, in denen eine multiprofessionelle und interdisziplinäre Versorgung sichergestellt werden soll: Typ A (Referenzzentren) sind Zentren mit krankheitsübergreifenden Strukturen, Typ B (Fachzentren) bezieht sich auf Krankenhauseinrichtungen mit ambulantem und stationärem Versorgungsangebot, Typ C (Kooperationszentren) sind z. B. niedergelassene Schwerpunktpraxen.³

Es werden aktuell Kriterien geprüft, wie Zentren für seltene Erkrankungen zertifiziert werden können. Denn die interdisziplinäre und multiprofessionelle Arbeit ist bedeutend für Menschen mit seltenen Erkrankungen, aber erfordert auch einen großen Aufwand: Lotsen, Qualitätsmanagement und ständige Fortbildung des Personals sind notwendig, genauso wie eine enge Zusammenarbeit mit national und international forschenden Expertinnen und Experten, um bspw. ausreichend Patientinnen und Patienten für Studien zu finden. Außerdem ist es wichtig, dass Zentren die wohnortnahe Versorgung stärken und mit Ärztinnen und Ärzten in der Fläche kooperieren, was durch digitale Maßnahmen (z.B. Telemedizin) erleichtert werden kann.⁴